Wenn bei Astrid Esterle (59) um 6 Uhr früh der Wecker klingelt, geht ihr erster Blick sofort auf die andere Seite des großen Doppel­betts, wo ihre 17-jährige Tochter Victoria schläft. Sitzen der Schlauch und die Sauer­stoff­brille, die das Herz und die Lungen ihrer Tochter entlasten, noch richtig? Eigentlich prüft sie das die ganze Nacht. „Mit einem Ohr höre ich immer hin, bin quasi in Dauer­bereit­schaft“, sagt die Wienerin, die seit dem Tod ihres Mannes vor sieben Jahren allein für Victoria sorgt. „Meine Tochter schläft unruhig, es passiert oft, dass das Gerät verrutscht und man es neu adjustieren muss.“ 

Victoria wurde mit Down-Syndrom und einem Loch im Herzen geboren. Dazu leidet sie an Lungen­hoch­druck. Mit 1,45 Metern wirkt die 17-Jährige fast wie ein Kind. Sie hat Pflegestufe 5 (von 7 möglichen Stufen), trägt Windeln und ist non-verbal. Das heißt: Sie verständigt sich über Laute, Gesten und gebärden­unterstützte Kommunikation. „Ich und ihre große Schwester – meine Älteste ist 29 und wohnt gegenüber – verstehen sie. Aber Fremde tun sich schwer“, sagt Astrid Esterle. Auch beim Essen braucht Victoria Hilfe. „Festere Nahrungs­mittel wie Pommes kann sie mit der Gabel alleine greifen. Gekochte Kartoffeln aber nicht, die zerfallen ihr.“

Um sieben Uhr früh begleitet Astrid Esterle ihre Tochter zum Fahrten­dienst. Der bringt Victoria in eine sonder­pädagogische Schule im 19. Bezirk und erst am späten Nach­mittag wieder zurück. Sobald der Bus um die Ecke verschwunden ist, gönnt sich Esterle den ersten Kaffee. Doch Ruhe kommt nicht auf. Zwar muss sie für ein paar Stunden nicht ständig in Alarm­bereitschaft sein – „Victoria hat null Gefahren­bewusst­sein, sie würde den Herd einschalten, aufs Regal klettern oder einfach aus dem Fenster steigen“ –, doch statt­dessen warten Haus­halt, Hund und Katze, Ein­käufe und Putzen. Dazu kommen Telefonate und Mails mit Behörden, die manchmal Stunden kosten.

„Gerade renne ich wieder der Kranken­kasse hinterher, damit die Kosten für Victorias Windeln rück­erstattet werden“, erzählt Esterle. In ihrem Kopf laufen endlose Listen: Wie lange reichen die Medikamente? Welche Tabletten muss ich neu bewilligen lassen – jeden Monat, obwohl Victoria sie seit Jahren braucht? Eine private Kranken­versicherung gibt es nicht. Und bald steht das nächste Formular an: die Verlängerung der erhöhten Familien­beihilfe, die mit dem 18. Geburtstag automatisch ausläuft.

Psychotherapeutin Barbara Schrammel vom Verein „Frauen* beraten Frauen*“ kennt solche Situationen: „Pflegende Angehörige erzählen oft, wie mühsam es ist, die richtigen Hilfs­angebote zu finden. Wie bekomme ich ein Pflege­bett oder eine Heim­hilfe? Welche Förderungen und Therapien gibt es überhaupt? Diese ständige Suche verstärkt die ohnehin große Belastung in der Pflege.“

Ständig an alles denken zu müssen – für diese unsichtbare Dauer­arbeit gibt es auch einen Namen: Mental Load. Gemeint ist die innere To-do-Liste im Kopf, die immer mitläuft, kaum Pausen zulässt und einen unter Dauer-Anspannung stehen lässt. Dazu zählt oft die Familien­arbeit, die nach wie vor meist Frauen schultern: Arzt­besuche, Reparaturen, Einkäufe, Aus­flüge. Und auch für Menschen, die andere pflegen, ist diese Mental Load quasi All­tag. Wird daraus die sogenannte Mental Overload, kann ein Burn-Out folgen: „Wenn keine Zeit bleibt für Erholung, Freund­schaften oder Hobbys, wenn Schlaf­störungen, innere Unruhe, depressive Symptomatiken oder psychosomatische Beschwerden auftreten – sind das klare Warn­zeichen“, erklärt die Expertin.

Astrid Esterle spürt selbst, dass ihre Mental Load zu groß ist. „Vor allem nachts kann ich kaum abschalten. Ich frage mich oft: Was, wenn ich ausfalle?“ Denn auch Pflegende werden krank. 2018 wurde bei Esterle ein gutartiger Hirn­tumor entdeckt, der Kranken­haus­auf­enthalte nötig macht und epileptische Anfälle sowie Seh­störungen verursacht. „Wenn ich ins Spital muss, springt meine ältere Tochter ein. Das schränkt sie natürlich ein, und sie ist mit ihrem Studium schon im Rück­stand, was mir leidtut.“ Wie es ihr selbst gehe? Auf diese Frage weiß die ehemalige Unternehmerin keine Antwort. „Ich funktioniere einfach.“

Was kann man tun? Unter­stützungs­netz­werke können laut Psycho­therapeutin Schrammel die mentale Last mildern. „Es gibt etwa die App ‚Alles Clara!‘, in der Pflege­expert:innen und Psycholog:innen beraten und einem viel Recherche-Arbeit abnehmen.“ Wichtig sei aber auch, sich klar­zumachen, dass man nicht alles alleine tragen muss. „Oft werden automatisch die Mutter, Tochter oder Schwieger­tochter gefragt – nie Vater, Sohn oder Schwieger­sohn. Es wäre entscheidend, auch andere Familien­mitglieder ein­zu­binden.“

Für Allein­erzieherinnen wie Astrid Esterle gibt es diese Option nicht. „Im Grunde hängt alles an mir“, sagt sie. Zwar ist sie in Vereinen, Selbst­hilfe­gruppen und in Social Media aktiv, z. B. auf der Plattform „Enthindert“, wo sich Eltern von Kindern mit Behinderung oder chronischer Krank­heit austauschen. Doch Urlaub oder Aus­zeiten? Fehl­anzeige. „Wenn ich Freundinnen sehen will, lade ich sie zu mir ein. So muss niemand auf Victoria aufpassen. Und ich gehe gern zu Klassen­treffen. Einfach mal sitzen, essen, reden.“ – „Pflegende brauchen unbedingt Pausen ganz für sich. Nur wer die eigenen Batterien auflädt, kann dauerhaft für andere da sein“, bestätigt Barbara Schrammel.

Sowohl die Psycho­therapeutin als auch Astrid Esterle sehen aber auch die Politik gefordert. „Care-Arbeit ist Arbeit wie jede andere – und das muss gesellschaft­lich anerkannt und abgesichert werden“, so Barbara Schrammel. Esterle wiederum wünscht sich mehr Bewusst­sein für Menschen mit Be­ein­träch­tigun­gen: „Es gibt kein unwertes Leben. Aber solange Leute starren, wenn meine Tochter gefüttert wird oder Laute von sich gibt, ändert sich nichts.“ 

So kräfte­zehrend die Pflege auch sein mag: Es gibt auch diese Momente, in denen Astrid Esterle spürt, dass sich ihre Mühe lohnt. Etwa, als der Arzt nach einer Herz­untersuchung ihrer Tochter sagte: „Alles wunderbar, keine Verschlechterung, die Sauerstoff­behandlung greift.“ Dann weiß sie: „All die Recherchen, Arzt­besuche und Therapien waren die Zeit wert.“